viernes, 21 de octubre de 2016

'Cicatrices Invisibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama'.

Esta semana se ha celebrado el Día Mundial contra el Cáncer de Mama y desde Escuela de Pacientes queremos ofrecer espacios para conocer otras experiencias, otros discursos, otras perspectivas en torno a la vivencia de esta enfermedad. Por ello, hoy recibimos en este blogs a Victoria Fernández, paciente y co-autora del libro 'Cicatrices Invisibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama'. 


¡Hola! Como ya sabéis esta semana ha sido el día mundial contra el Cáncer de Mama y por ese motivo escribo en este blog. Me presento un poquito, me llamo Victoria y soy paciente superviviente de cáncer de mama como muchas de vosotras que estáis leyendo estas palabras. Interrumpo aquí para presentaros un libro en el que he participado como co-autora que se llama “Cicatrices Invisibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama”. Hemos presentado el libro en Barcelona este marzo pasado, más de una veintena de personas hemos trabajado para contribuir a fomentar la reflexión y estimular procesos de transformación social y personal.

De entrada, la palabra “cicatriz” es ya incómoda, directamente nos llama la atención mirarnos al espejo y afrontar las cicatrices que tenemos visibles, pero de igual modo nos hemos preguntado y os pregunto: ¿qué pasa con las cicatrices que no se ven? ¿Con quién podemos compartir los miedos, alegrías, esperanzas y desilusiones que nos inundan una vez que nos diagnostican esta enfermedad? ¿Qué vías tenemos para escapar un poquito, para revelarnos, para gritar, para compartir lo que sentimos? ¿A quién le importa lo que tenemos que decir desde el colectivo de pacientes? ¿Cómo podemos seguir aguantando que la mayor responsabilidad recaiga en las pacientes, en términos de la prevención y la curación? ¿Dónde quedan las responsabilidades sociales, la contaminación ambiental, las repercusiones laborales? Sin duda este es un tema que tenemos que debatir, y que nosotras como pacientes tenemos que conocer.

El libro está estructurado en tres bloques. En el primer bloque, “La construcción social del cáncer de mama” encontrarás un amplio debate sobre la construcción social del cáncer de mama, es decir, las ideologías que acompañan el entendimiento social del cáncer de mama, estos pensamientos generan normas sociales y médicas, y regulan legislaciones que determinan la gestión de los recursos sanitarios.  En el segundo bloque, “Sesgos androcéntricos, económicos y políticos en la medicina”. En esta sección partimos de aceptar el conocimiento biomédico como valiosísimo, pero también reflexionamos sobre ciertos lugares a los que este conocimiento no llega. El discurso médico no es neutral, sino que también está influenciado por aspectos económicos, políticos y por sesgos de género. Pensamos la manera en qué naturalizamos estos sesgos, por ello queremos revelarnos para pedir una mayor y mejor información, con el objetivo de poder tomar mejores decisiones, más informadas y así poder gestionar nuestros cuerpos y nuestras vidas de una manera más activa. En el tercer bloque, “Relatos plurales en primera persona”, es la parte del libro dedicada a los relatos de las personas pacientes de cáncer de mama. En esta parte del libro, reivindicamos las diversas maneras de sentir y afrontar esta enfermedad. Defendemos el reconocimiento de la diversidad emocional, además apelamos a considerar las diferentes formas de vivir con cáncer de mama. Por este motivo, mostramos la multiplicidad de las experiencias presentes en diversas narrativas que desafían el modelo esperado y que han quedado precisamente por este motivo marginadas del debate público y político sobre el cáncer de mama.


A continuación, os comparto cual es el tipo de activismo presente en el libro. Cicatrices Invisibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama, es un libro que abiertamente se expresa en términos políticos y feministas. En estas páginas hemos intentado de manera inclusiva debatir desde la diversidad, no pretendemos crear verdades absolutas, pretendemos compartir y debatir sobre temas que nos afectan directamente. Tu opinión nos parece súper necesaria, y nos encantaría conocerla, ya que entendemos que las narraciones vivenciales desde el colectivo de pacientes han de reclamar su legítimo lugar en la creación del conocimiento médico que luego nos es impuesto en los hospitales. Pretendemos dar cabida a las diversas maneras en las que nuestras vulnerabilidades se muestran, como sentimos culpa, vergüenza de estar enfermas, preocupación por nuestras familias, como afrontamos la transformación de nuestras vidas y de nuestros cuerpos, son temas que nosotras no podemos dejar de debatir públicamente puesto que no paramos de sentir íntimamente.


¿Tiene el cáncer de mama una dimensión política?

Muchas de las personas involucradas en la creación de este libro retomamos una proclama que hace años viene sonando. Me refiero al lema que muchas compañeras gritaban desde los años 60 por las calles de muchos lugares del mundo: “LO PERSONAL ES POLITICO”. Por ello este libro es una revelación, que adquiere sentido, se encarna y reivindica contar nuestras experiencias, en este tema más que en ningún otro, afirmamos el carácter vulnerable e interdependiente del ser humano, sobre todo cuando se ve obligado a enfrentarse al sufrimiento y la muerte.

Entendemos que aquellas situaciones que pasan en nuestras vidas, que atraviesan nuestros cuerpos y que nos transforman, han de ser vistas también como una cuestión política. La enfermedad, la muerte, la curación, nosotras, nuestras familias, nuestros cuerpos, nuestros trabajos, estas y otras cuestiones son temas que hemos de politizar, puesto que cómo pacientes supervivientes, junto con las personas que nos acompañan y muchas personas profesionales de la salud, encontramos denunciable la falta de información que sufrimos muchas veces durante las largas horas que pasamos en los hospitales. También nos parece que tenemos que discutir el exceso de responsabilidad puesto en la responsabilidad individual de las pacientes, en las cuestiones relacionadas tanto con la prevención como con el proceso de curación, ya que se invisibiliza muy frecuentemente la responsabilidad colectiva que influye sobre que existan determinadas enfermedades. En este sentido, en el libro encontrarás una alusión directa a la regeneración de los lazos entre el activismo de pacientes y el movimiento médico-profesional.

¿Tiene el cáncer de mama una perspectiva feminista?

La salud fue un tema clave para el feminismo en los años setenta y ochenta.  Acciones como el derecho a decidir sobre el propio cuerpo, el derecho a la contracepción y al aborto, la reivindicación del placer sexual para las mujeres, y el derecho a la atención sanitaria no sólo fueron absolutamente nucleares sino que sirvieron para impulsar y aglutinar al movimiento como tal, incluso gracias a estas acciones hemos tenido hasta hace poco tiempo reconocidos legalmente derechos fundamentales.

La falta de una reflexión en común estaría frenando las posibilidades de concienciación y movilización, para demandar un mejor trato dentro del sistema hospitalario. Resulta alarmante la pasividad de los responsables políticos y sanitarios y la ausencia de estudios centrados en los efectos de la contaminación ambiental, sanitaria y laboral, que estaría en la base de una proporción altísima de cánceres de pecho; algo que debería ser considerado, como señala Carme Valls, una cuestión de absoluta prioridad.

En este libro y desde nuestro pensamiento compartido, invitamos a repensar el cáncer de mama a partir de diversas visiones y sentires, encontrarás perspectivas desde la práctica médica, desde los activismos, desde las ciencias sociales y sobre todo relatos que rescatan las aportaciones realizadas desde el colectivo de pacientes de cáncer de mama.

Autora:
Victoria Fernández.



2 comentarios:

  1. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  2. Acabamos de comprar el libro. Gracias por vuestro trabajo, nos apetece mucho leer otras reflexiones sobre el cáncer de mama. ¿Sabéis ya para cuando estará en castellano?
    Saludos
    Paula Leal de Xubra

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