viernes, 28 de noviembre de 2014

PREVENIR LA OBESIDAD es PREVENIR EL #CÁNCER

La obesidad es la segunda causa de desarrollo de cáncer, tras el consumo de tabaco, y se estima que es responsable de entre el 15 y 20% de las muertes de los pacientes con esta enfermedad. 


Se calcula que en Europa, casi un 7,7% de las muertes están relacionadas con el exceso de peso; de hecho, los varones jóvenes con obesidad severa presentan índices de mortalidad doce veces superiores a los que tienen con peso normal y las mujeres obesas presentan un incremento de la mortalidad del 75% en comparación con las que tienen un peso normal. Por eso se considera como una de las pandemias del siglo XXI.
Prevenir la obesidad puede ser una vía para prevenir el cáncer. En 2012, el sobrepeso, y la obesidad, parecen ser los responsables de 500.000 nuevos casos de cáncer en todo el mundo. 
Y, según un informe publicado en «The Lancet Oncology», el impacto del exceso de peso es mucho mayor en los países más desarrollados: casi dos tercios (64%) de los tipos de cáncer relacionados con la obesidad se producen en América del Norte y Europa. 
A nivel mundial, se estima que 481 mil o 3,6% de todos los nuevos casos de cáncer en adultos (mayores de 30 años y pareja de más edad después del período de latencia de 10 años) en 2012 eran atribuibles a un IMC alto. 
Una cuarta parte (alrededor de 118.000) de los casos de cáncer relacionados con IMC elevado en 2012 podría atribuirse al aumento en el IMC desde 1982.
La obesidad causó 500.000 nuevos casos de cáncer en 2012 titulaba el otro día el periódico ABC. Y seguía diciendo que los expertos calculan que una cuarta parte de estos casos podría haberse evitado al estar relacionados con el progresivo incremento en el índice de masa corporal.
Por su parte El Mundo decía que la obesidad está implicada en el 15% de las muertes por cáncer. Y seguía diciendo que el 4% de los hombres y el 7% de las mujeres deben su cáncer a la obesidad y que el 30% de las muertes por cáncer podrían evitarse con hábitos saludable.  
Por tanto, muy importante mejorar los habitos y estilos de vida, donde la dieta y el ejercicio físico deben ser los puntales


martes, 25 de noviembre de 2014

Andalucía aborda con el consejo genético los casos con alto riesgo de heredar #cáncer

En el espacial de El País dedicado al cáncer de mama, uno de los artículos hablaba de la decisión de Angelina Jolie y de la puesta en marcha del consejo genético. Aquí tenemos lo que cuenta el artículo:
 
Hereditario. Es el adjetivo al que temen las personas con antecedentes familiares de cáncer. El caso de la actriz Angelina Jolie, que se sometió de forma voluntaria a una doble mastectomía profiláctica (extirpación de los dos pechos antes de que aparezca el cáncer) para reducir hasta en un 90% las posibilidades de padecer la enfermedad que le costó la vida a su madre, ha hecho más conocida una circunstancia que afecta solo a un subgrupo de mujeres con características muy especiales.




La decisión de Jolie es acertada, pero su difusión masiva ha generado un perjuicio: crear una demanda de medidas no indicadas para todos los casos. Ahora, muchas pacientes con cáncer de mama solicitan una mastectomía del pecho sano para reducir el riesgo e incluso mujeres sanas, sin ningún riesgo genético, solicitan este tipo de intervención, cuando no está demostrado que reduzca la mortalidad, salvo en grupos de alto riesgo.

La forma de afrontar esta situación es compartiendo las inquietudes con los profesionales cualificados y no dejarse llevar por mitos y falsas creencias Y si hay evidencias de riesgo de cáncer hereditario por la existencia de varios antecedentes de tumor de mama o de ovario en la misma rama familiar, el sistema sanitario también tiene respuestas. En estos casos se procede a realizar consultas específicas con pruebas especializadas y, en función del resultado, un consejo genético.

El objetivo del consejo genético que acaba de crear la Junta es reducir la incidencia, morbilidad y mortalidad del cáncer de mama en mujeres con alto riesgo familiar. El consejo seguirá un programa con pruebas diagnósticas basadas en la biología molecular y será un proceso informativo sobre el riesgo de padecer cáncer que tiene cada sujeto; las posibilidades de transmitirlo a las siguientes generaciones; las medidas preventivas y terapéuticas que se pueden realizar para evitarlo o diagnosticarlo y la rentabilidad clínica de realizar un test genético cuyo resultado permita optimizar la estimación del riesgo.

sábado, 22 de noviembre de 2014

Cuanto antes se sepa, mejor: La detección precoz del cancer de mama, herramienta principal

Uno de los artículos que aparecieron en el especial de El País sobre Cáncer de mama fue éste dedicado al diagnóstico precoz. Aquí va el artículo de Ángeles Lucas.
“Si tengo algún bultito, cuanto antes lo sepa mejor. Si tiene remedio, lo importante es que se cure a tiempo”, dice convencida Antonia Jiménez, de 59 años. Acude a la unidad móvil de detección precoz de cáncer de mama que durante cerca de una semana estará en la localidad de Pruna, a 100 kilómetros de Sevilla. En la unidad, otras tres mujeres esperan pacientemente a ser atendidas, fueron contactadas en julio pasado para que acudieran a esta cita, que no dura más de 15 minutos. A lo largo de la mañana van llegando más mujeres de forma constante. “La prevención es fundamental, me parece perfecto que se hagan estas revisiones y que lleguen al pueblo, sino tendríamos que ir hasta la ciudad, y eso está complicado”, añade Antonia con el asentimiento de las demás. En la comunidad hay 62 unidades de exploración mamográfica y la de Pruna es una de las cinco móviles de las que dispone Salud para favorecer la accesibilidad a las mujeres en las poblaciones más alejadas.


Empieza a hacer frío y no resulta agradable quitarse la ropa para hacerse la prueba, aunque la unidad está bien climatizada y todas coinciden en que merece la pena. Algunas están más nerviosas y otras menos, se quejan de que la mamografía duele un poco, pero insisten en que es lo más aconsejable. “Cuanto más apretemos el pecho, más claros se ven posteriormente los resultados”, explica María del Carmen Valverde, técnica en radiodiagnóstico, encargada de tomar las cuatro imágenes que se captan por paciente, dos oblicuas y dos de frente. “Así se puede ver la mama completa”, detalla. Posteriormente será el radiólogo el que las analice y los resultados les llegarán a las pacientes tras cerca de 20 días.

Antonia es de las que está tranquila, aunque dice que le duele normalmente el pecho izquierdo, aunque ya le hicieron un cateterismo estaba bien. “No sé que puede ser, pero no estoy muy asustada, lo que tenga que ser será, aunque espero que no tener algo grave”, dice vitalista. “De todas formas, cuanto antes se detecte, mejor”, repite. La última revisión que se hizo tanto ella como el resto de mujeres de la localidad fue hace dos años, como indica Salud.

Esta actividad está destinada a mujeres entre 50 y 69 años y desde que en 1995 comenzó a funcionar el programa poblacional de cribado de cáncer de mama en Andalucía han acudido más de 900.000 mujeres a las pruebas, con una tasa de participación del 82,72%, “muy por encima del 70% establecido como límite mínimo para poder producir un impacto poblacional”, informa la consejería. “Desde su inicio se han detectado 9.287 tumores con unas características de precocidad que alcanza lo esperado en un programa de cribado, el 71% de los cánceres detectados son menores de dos centímetros”, añaden las fuentes. Como dice y repite Antonia, “mejor que se detecte pronto, para que sea pequeño y se pueda tratar”.

“El beneficio que se busca con el cribado de cáncer de mama es la disminución de la mortalidad mediante un diagnóstico precoz, lo que conlleva a una intervención menos agresiva que permitirá mejorar el pronóstico en gran parte de las pacientes”, detallan desde Salud. Dentro de la unidad móvil, antes de que las mujeres pasen a hacer la prueba, Manuela Jiménez, otra técnica, les va haciendo las preguntas necesarias para su documentación. “Tenemos que saber si se han hecho hace seis meses alguna mamografía, porque si ha pasado tan poco tiempo les puede afectar la radiación. Les preguntamos si están operadas de pecho o de matriz, si tienen familiares afectados, a qué edad tuvieron su primer hijo y cuándo fue el primer y el último periodo”, detalla Jiménez, que cuenta que las que más nerviosas van a las revisiones son las de 50 años que acuden por primera vez. “Pero después se pasa”, tranquiliza.

 La mamografía no está exenta de algunos riesgos que padecen las mujeres sometidas al cribado rutinario. “Algunas son el sobrediagnóstico, los falsos positivos y negativos, la exposición a la radiación, la ansiedad o el dolor durante la realización de la mamografía”, detallan desde la consejería de Salud, que previamente notifica a la mujer tanto de los beneficios como de los riesgos del cribado.

Ellas tienen claro que son más ventajas las que pueden recibir y que después de todo se quedan más tranquilas. Según informa la consejería de Salud, la efectividad del cribado del cáncer de mama mediante mamografía ha sido demostrada en los ensayos realizados en diversos países incluyendo más de 500.000 mujeres que han permitido demostrar una reducción de la mortalidad de entre un 20% y un 35%, “variable según la edad, los años de seguimiento, el número de mujeres y la periodicidad de la mamografía”.
  
En Pruna se les realizarán las pruebas a 330 mujeres, después el camión de diagnóstico precoz emprenderá su camino hacia otras localidades de la comunidad. “A esto no se puede faltar, hay que venir. Es importante”, alienta Antonia.

miércoles, 19 de noviembre de 2014

“Entre el 80% y el 90% de las mujeres con cáncer de mama sobrevive” Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía


En el periódico de El País, en el especial dedicado al Cáncer de Mama, había una interesante entrevista a Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía.Aquí la podemos leer

Eloísa Bayo (Sevilla, 1956) es doctora en Medicina y directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía. Su lucha contra el cáncer le ha supuesto distinciones de todo tipo, incluida la más alta concedida por la Junta de Andalucía. Sin embargo, su mayor premio lo obtiene con cada batalla que le gana a una enfermedad que padecerá una de cada ocho mujeres. Es optimista y cree que el final de esta lucha está cerca.



Pregunta. ¿Cuál es la situación del cáncer de mama?
Respuesta. En Andalucía se diagnostican entre 3.300 y 3.400 casos todos los años. La incidencia es ligeramente inferior a la del resto del país y, asimismo, España tiene una incidencia algo inferior a la de los países del norte de Europa. Esta diferencia, probablemente, tiene que ver con aquellos factores de riesgo que favorecen la aparición del cáncer de mama: el primer embarazo después de los 30 años, la reducción de la lactancia materna, la toma prolongada de terapia hormonal sustitutiva tras la menopausia, el consumo habitual de alcohol, etcétera. En cuanto a datos de supervivencia, estamos al mismo nivel que el resto del país. Actualmente, según datos del Registro de Cáncer de Granada, la supervivencia a los cinco años es del 80% y puede llegar a más del 90% si se consideran las fases precoces.

P. ¿Hay un trato específico para este tumor en el Plan Integral de Oncología?
R. El hecho de que sea uno de los tumores más prevalentes exige un esfuerzo mayor en prevención, diagnóstico y tratamiento. Y por supuesto también en el seguimiento, ya que la mayoría de las mujeres que padecen esta enfermedad pasan a ser largas supervivientes. Pero para nosotros, todos los pacientes tienen la misma relevancia, y los principios del Plan Integral de Oncología son los mismos para todos los tipos de tumores. Desde hace ya 12 años estamos trabajando en cinco objetivos fundamentales: mejorar la información entre la población, especialmente acerca de los factores de riesgo y sobre las medidas de prevención; diseñar las estrategias más eficaces para que el cáncer afecte al menor número de personas posible; garantizar que aquellas personas que lo desarrollan tengan un diagnóstico rápido y fiable y el tratamiento más adecuado; propiciar que pacientes y familiares tengan la mejor calidad de vida posible; y promover la investigación

P. ¿Cuánto cuesta tratarlo?
R. Es difícil de cuantificar porque hay muchas situaciones clínicas diferentes, pero se estima que va desde unos 7.000 euros en fase precoz hasta unos 23.000 euros en las fases más avanzadas. Si hay un diagnóstico precoz, puede necesitarse una intervención quirúrgica y un tratamiento complementario con radioterapia o quimioterapia. Si hay más gravedad, se necesitarán varias líneas de tratamiento farmacológico, ingresos hospitalarios, es posible que más de una cirugía y una cantidad importante de actuaciones que consumen muchos recursos.

P. ¿Cuáles son las claves del diagnóstico precoz?
R. Son dos. Una es el programa de diagnóstico precoz, que desde el año 1995 está implantado en Andalucía para todas las mujeres con edades comprendidas entre 50 y 69 años. Esta es la edad del cribado en todas las comunidades autónomas y en la mayoría de los países de la Unión Europea. Y es así porque es a partir de los 50 años cuando empieza a aumentar la incidencia y porque es en esta franja de edad donde se demuestra un mejor balance entre los riesgos y los beneficios. No obstante hay un subgrupo de mujeres con mayor probabilidad de desarrollar cáncer de mama y donde, además, se presenta a edades más jóvenes. Son las mujeres con varios antecedentes de cáncer de mama o de ovario en la misma rama familiar. En estos casos es necesario otro tipo de abordaje, a través de consultas específicas de cáncer hereditario, donde si es necesario, se realizarán pruebas genéticas y, en función del resultado, un consejo genético.La otra clave para el diagnóstico precoz es la información. Afortunadamente, la mujer andaluza está cada vez más preparada y, por lo tanto, más informada. Muchas mujeres practican ya la autoexploración y son conscientes de que tienen que consultar inmediatamente ante la aparición de síntomas (palpación de un nódulo, secreciones por el pezón o retracción del mismo, engrosamiento de la piel, inflamación o piel de naranja…). Por otro lado, creo que es muy importante hacer visible esta enfermedad y por ello aprovechamos todas las oportunidades, como esta del mes dedicado al cáncer de mama. Y en este sentido me gustaría destacar, por un lado, el papel de las asociaciones de pacientes que realizan una gran labor de formación e información y, por otro, el trabajo de los profesionales tanto de atención primaria como hospitalaria, que conocen perfectamente las pautas que hay que seguir desde que aparece la primera sospecha hasta el seguimiento de la paciente tras el proceso asistencial. Es muy importante que paciente y profesional compartan información y adopten decisiones compartidas.

P. ¿Cuál es el nivel de la investigación?
R. En Andalucía hay muy buenos investigadores y, especialmente, en el ámbito del cáncer de mama. En los últimos cinco años, la Consejería de Salud ha financiado con 766.482 euros 18 proyectos de investigación relacionados con el cáncer de mama. En este mismo periodo se han aprobado 177 ensayos clínicos en los hospitales públicos andaluces relacionados con la industria farmacéutica y con la investigación académica.

P. ¿Es falsa la creencia de que el tratamiento es mejor en otros centros privados?
R. Absolutamente. De hecho, el tratamiento del cáncer, en general, es mejor y mucho más equitativo en un sistema sanitario público. En última instancia, la medida de que la sanidad pública andaluza es de muy buena calidad la dan los resultados y en Andalucía estamos al mismo nivel de Europa porque ofrecemos tratamientos de calidad.

P. ¿Cuáles son los factores de riesgo?
R. Las causas del cáncer de mama son desconocidas pero sí sabemos que existen algunos factores que favorecen su desarrollo como por ejemplo el consumo excesivo de alcohol, la obesidad o la toma prolongada de terapia hormonal sustitutiva tras la menopausia. También la falta de actividad física. El ejercicio, además, previene y facilita la recuperación de quienes lo han tenido. Algunos factores se pueden modificar, como estos. Otros, como la menopausia tardía o la primera regla a una edad temprana, son factores de riesgo que no se pueden alterar. La edad del primer embarazo o mantener la lactancia más de seis meses, que son factores que han demostrado su beneficio como prevención del cáncer de mama, tampoco son fáciles de decidir con las condiciones socioeconómicas actuales.

P. ¿Por dónde pasa el futuro?
R. El futuro debe pasar por la investigación. Seguimos trabajando en el ámbito asistencial e incorporamos las novedades terapéuticas, farmacológicas o tecnológicas que van surgiendo. Pero el futuro debe ser la investigación. Ahora mismo se empieza a vislumbrar un conocimiento más profundo de los mecanismos por los que una célula normal se convierte en una cancerosa. Y también los sistemas inmunológicos capaces de combatirla. Hasta hace poco, los tratamientos eran como matar moscas a cañonazos, muy tóxicos: mataban células cancerosas y otras muchas que no lo eran, con importantes secuelas. Estamos conociendo el mecanismo para identificar dianas específicas contra las que actuar en el ámbito de las células tumorales, sin dañar a las sanas y también cómo el propio organismo, ayudado por determinados fármacos, es capaz de luchar contra esta enfermedad. Hay que seguir trabajando en esta línea porque de la investigación vendrá la curación del cáncer. Espero verlo.

lunes, 17 de noviembre de 2014

La importancia de la prevención: Peso y dieta saludable, actividad física y lactancia reducen el riesgo de cáncer con María José Sánchez

Entre los reportajes de El País sobre el cáncer de mama, destaca el dedicado a la prevención que tuvo a la directora del Registro de cáncer, María José Sánchez, gran experta en el tema y una de las mejores investigadoras a nivel nacional e internacional en este campo como protagonista. Aquí tenéis el artículo publicado en El País por Valme Cortés:

La dieta y los estilos de vida tienen un gran impacto sobre la incidencia de cáncer, que como enfermedad “multifactorial”, está causada por factores intrínsecos, como la predisposición genética individual, pero también ambientales y “modificables” como la dieta, el tabaco, la obesidad... Desde mediados del siglo XX ya se pensaba que pudiera existir una relación entre la dieta y los estilos de vida con el cáncer. En los últimos 40 años el estudio de los factores de riesgo ha recibido gran atención. “Como cada tipo de cáncer es diferente, es necesario estudiar sus causas de forma independiente”, explica la investigadora y directora del Registro de Cáncer de Granada , María José Sánchez.



La literatura al respecto es extensa, desde el primer informe de evidencias sobre la relación entre la dieta, la nutrición y el cáncer que se publicó en 1982 por el Instituto Americano para la Investigación del Cáncer hasta nuestros días hay multitud de estudios. La especialista destaca por su importancia el Estudio Prospectivo Europeo sobre Nutrición y Cáncer (EPIC) que se diseñó con una doble finalidad: mejorar el conocimiento científico de los factores nutricionales implicados en el cáncer y aportar bases científicas para realizar intervenciones en salud pública, dirigidas a promover una dieta y estilos de vida saludables.



Cuenta con información de más de medio millón de personas de diez países europeos reclutadas en los años 90 a través de 23 centros. El seguimiento de los participantes del estudio EPIC se realiza a través de los registros de cáncer de población de cada centro EPIC. En España son cinco los centros que participaron, entre los que está el de Granada, adscrito al Registro de Cáncer de Granada y a la Escuela Andaluza de Salud Pública. “EPIC ha sido y es una oportunidad única para la investigación científica de la etiología del cáncer en relación con la dieta, los estilos de vida y otros factores ambientales, así como las interacciones con los factores genéticos, metabólicos y hormonales”, explica la profesora que es la investigadora principal del proyecto en Granada y comparte la coordinación del proyecto EPIC-España.



En su opinión, los informes del Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer (WCRF) y de la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC), así como los resultados del estudio EPIC proporcionan “la información más válida y fiable disponible sobre el binomio ‘dieta y estilos de vida-cáncer”. En octubre, la IARC ha presentado la cuarta edición del Código Europeo contra el Cáncer.

En general, las recomendaciones del Fondo Mundial y del Código Europeo Contra el Cáncer, que se basan en actualizaciones de la evidencia científica, son muy similares:

  1. No fumar, aplicable a todas las formas de tabaco; 
  2. mantener un peso saludable y evitar la obesidad; 
  3. ejercicio físico diario; 
  4. dieta saludable; 
  5. restringir o limitar el consumo de alcohol; 
  6. protección en el trabajo de agentes cancerígenos; 
  7. lactancia materna, si se puede, y 
  8. limitar en lo posible la terapia hormonal sustitutiva.
Hoy día, se sabe que la relación entre cáncer y dieta es “muy compleja”, y que hay que considerar la dieta en su conjunto como el "pilar básico de la prevención " del cáncer.

Una dieta saludable se caracteriza por:

  •  un consumo elevado de alimentos de origen vegetal (frutas, verduras, cereales, legumbres, etc), en cantidad y en variedad, 
  • y por un consumo limitado de alimentos de origen animal (carnes rojas y procesadas, grasas, etc). 
La dieta mediterránea es un ejemplo de dieta saludable para la prevención del cáncer. Aunque no hay “evidencia suficiente” sobre el efecto que tiene esta dieta en la prevención del cáncer de mama, “son muchos los estudios que apoyan un efecto beneficioso”, precisa Sánchez. Consumo abundante y diario de cereales, preferiblemente integrales, verduras y hortalizas, frutas frescas y frutos secos, consumo frecuente (2-3 veces semana) de legumbres, pescado, y huevos y derivados lácteos y consumo moderado de carne. Aceite de oliva como grasa culinaria.


Además de la dieta, hay que tener en cuenta el resto de factores que inciden. En la revisión de la evidencia sobre la prevención primaria del cáncer de mama se ha llegado a estimar que “si todas las mujeres premenopáusicas adoptaran una dieta sana –alto consumo de frutas, verduras y cereales integrales—se podría evitar entre un 20-50% del total de los casos de cáncer de mama”, explica.

Caso distinto es la obesidad, por ejemplo, que es un factor de riesgo reconocido para desarrollar cáncer de mama en mujeres postmenopaúsicas. “La obesidad corporal afecta directamente a los niveles de hormonas circulantes, como insulina, estrógenos… e incluso factores inflamatorios, fomentando así el proceso de carcinogénesis en la mama”, indica.


En cualquier caso, se estima que si todas las mujeres postmenopaúsicas evitasen el sobrepeso y la obesidad, “se podrían evitar la mitad de los casos de cáncer de mama”. La ganancia de peso en el estado adulto y en mujeres postmenopáusicas puede aumentar la predisposición a desarrollar cáncer de mama, aunque la evidencia aún es "probable". Según los últimos estudios, el riesgo podría aumentar entre un 3 y 5% por cada 5 kilos de peso ganados.

Respecto a la actividad física regular, “la evidencia –recalca-- es aún probable, aunque se puede decir que previene”. En mujeres premenopáusicas disminuye un 23% respecto a las que no realizan actividad física alguna. En el caso de las mujeres menopáusicas ese riesgo disminuye en un 12%. Se considera la actividad física realizada incluso en las tareas domésticas. El sedentarismo, sin embargo, no parece que se asocie con un mayor riesgo de cáncer de mama, según los últimos estudios, si bien sí que está relacionado con otros cánceres como el de colon y recto, por ejemplo.

La evidencia científica también apoya que el alcohol es un factor de riesgo para desarrollar cáncer de mama, tanto en mujeres premenopáusicas como en postmenopáusicas. Una proporción importante de los casos de cáncer de mama (20-30%) se podrían evitar si no se bebe alcohol o si se limita su consumo.


La lactancia materna es otro modo de proteger frente al cáncer de mama. Se estima que por cada 12 meses de lactancia exclusiva el riesgo de desarrollarlo se reduce en un 4%. Con evidencia suficiente, se puede decir que las mujeres que han practicado la lactancia materna tienen un 13% de menor riesgo de cáncer de mama que las que no lo han hecho. El efecto de prevención, apunta la también presidenta de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), es “similar en tumores con receptores hormonales positivos y negativos”. Como la prevención es importante desde la infancia, los estudios también destacan que los niños alimentados con lactancia materna tendrán menor riesgo de obesidad en la edad adulta, lo que contribuye a disminuir el riesgo de cáncer de mama en la edad adulta.

sábado, 15 de noviembre de 2014

Respuestas profesionales en la pantalla del foro oncoconocimiento

En el especial de El País dedicado a Cáncer de mama, entre otros artículos que vamos poniendo en nuestro blog, hubo uno de gran interés dedicado al Foro de pacientes ONCOCONOCIMIENTO, un foro de gran interés para nuestras pacientes y con el que a partir del año 2015, se va a establecer una relación más importante para sumar fuerzas hacia un mayor apoyo y ayuda a los pacientes con cáncer. Estos son los aspectos que aborda el artículo de Ángeles Lucas:
¿Cuáles son los efectos secundarios de la quimioterapia? ¿Cuándo son las probabilidades de que me aparezca un linfedema? ¿Puedo solicitar una prueba genética para averiguar si tengo cáncer de mama? ¿Qué tipo de sujetador utilizar?  


Decenas de preguntas como estas, enviadas por cualquier ciudadano, son respondidas de inmediato en el Foro de Pacientes con Cáncer gestionado por el Sistema Sanitario Público de Andalucía y la Sociedad Andaluza de Cancerología. Las cuestiones se plantean libremente en un portal de Internet y la persona tiene la absoluta garantía de que quien responde es alguien con solvencia y conocimiento pleno del tema. Desde que se puso en marcha este foro, en 2010, han recibido más seis millones de visitas y 24.000 usuarios lo han utilizado para tranquilizarse, informarse con calma, reducir incertidumbres, disminuir la ansiedad, sobrellevar mejor la enfermedad o prevenirla.
“El valor añadido de este servicio es que da garantías, la respuesta está avalada por la comunidad científica, no pone en peligro la seguridad del paciente y no está supeditada a ningún interés”, matiza Isabel Escalona, jefa del servicio de promoción de Salud de la consejería. “La venta de productos milagro, de farmacéuticas o de otro tipo de terapias alternativas puede confudir al paciente, que busca soluciones debajo de las piedras ante la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran”, señala Carmen Domínguez, una enfermera que forma parte del equipo moderador del foro.
Ella, junto a otros compañeros moderadores, recibe la pregunta y si considera que debe ser respondida por un especialista se pone en contacto con el equipo de profesionales del foro para que la información sea lo más precisa y correcta posible. “Es muy importante que los pacientes sepan que hay alguien que les escucha, que les atiende, que tienen respuesta a sus dolencias y que son profesionales los que están detrás de la pantalla. Es muy común que cuando te dan un diagnóstico te quedes bloqueado, no comprendas lo que dice el doctor, no sepas como reaccionar, y cuando llegues a casa empiecen a asaltarte las dudas”, ejemplifica Domínguez.


La moderadora cuenta que han llegado incluso a copiarles diagnósticos clínicos enteros en los foros para que sean traducidos por los profesionales. “Es muy común que cada persona, en su trabajo, utilice un vocabulario complejo, difícil de comprender. Por eso nosotros servimos también para explicar detalladamente los diagnósticos o tratamientos”, añade. Con un lenguaje sencillo responden también los dos profesionales que pertenecen a la Sociedad Andaluza de Cancerología. “Contamos con un oncólogo médico y con un experto en radioterapia para así poder dar respuesta a los dos tipos de tratamientos de forma especializada. Informamos en menos de 48 horas sobre cualquier duda relacionada con los efectos secundarios, la prevención, lo que necesiten. Pero nunca generamos una segunda opinión profesional, ese no es nuestro cometido”, señala Miguel Martínez, presidente de la sociedad.


Según los datos generados por el foro, de los temas más leídos son el cáncer de vejiga, los derechos de los ciudadanos, los efectos secundarios de la quimioterapia o información general sobre el cáncer, aunque las preguntas llegan a ser sobre los supuestos beneficios de la marihuana, el muérdago o el aloe vera… cualquier inquietud.
Este foro, que forma parte de la plataforma tecnológica de profesionales Onconocimiento, es una extensión de una iniciativa planteada en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz puesta en marcha por el doctor Enrique Alonso, ya fallecido, en la que se creó un foro para las pacientes de cáncer de mama. “Consideramos que la participación de la sociedad en esta cuestión era muy relevante para crear espacios de información y debates entre pacientes, por eso se lanzó también esta iniciativa”, añade Escalona. El próximo objetivo es hacer partícipe tanto a los afectados como a toda la sociedad, y para ello han abierto un certamen de obras artísticas con para que se fomenten acciones positivas en la prevención, detección y afrontamiento del cáncer en Andalucía. El plazo de solicitudes está abierto hasta el 30 de noviembre.

viernes, 14 de noviembre de 2014

“Más fuertes, más seguras, más felices” Las asociaciones unen a las personas afectadas y aportan apoyo, formación e información (en El País)

En el especial de El País sobre cáncer de maam, hubo un espacio para las asociaciones de pacientes, en concreto para AJICAM donde están un grupo de pacientes formadoras de la escuela de pacientes, en concreto Nati Cueto. Aquí está el artículo escrito por Ginés Donaire:



Hace seis años, cuando tenía 38, a Natividad Cueto Jiménez le diagnosticaron cáncer de mama y, al mes y medio, el carcinoma ductal apareció en sus hermanas gemelas, más pequeñas que ella. Más adelante en su madre, de 78 años.
Lo que en circunstancias normales hubiera sido un golpe demasiado duro de soportar para Natividad y su familia de Jaén, este drama las unió y las ayudó a salir juntas del túnel. “Nos ha hecho mujeres más fuertes y más seguras, llenas de felicidad”, apunta Natividad que, como sus hermanas y su madre, ha logrado superar el cáncer aunque sigan con sus revisiones ordinarias.
Esa experiencia vital fue determinante para que Natividad impulsara hace cuatro años la creación de la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (Ajicam), considerada hoy un modelo y un referente para muchas personas que han sufrido y sufren esta enfermedad. Cuatro años después, cuentan ya con 200 socias (enfermas, familiares y voluntarias) y buscan ya desesperadamente una nueva sede donde poder dar cabida a las múltiples actividades que llevan a cabo: talleres de manualidades, de relajación, informática, musicoterapia o gimnasia de mantenimiento, todos ellos con monitores especializados.
Natividad no solo alumbró la asociación como un grupo de afectadas en Jaén, sino que se enroló como formadora de la Escuela de Pacientes, sin duda otra experiencia que la ha marcado. “El contacto con estas mujeres me ha aportado valores muy grandes, ha sido una inyección de vida”, comenta la presidenta de Ajicam, que ahora viaja por toda la provincia de Jaén y por otras ciudades españolas ofreciendo su testimonio como la mejor terapia para combatir esta enfermedad.
Ajicam busca sus asociadas a través de unos folletos que reparten en las consultas de Oncología. “Las mujeres llegan muy hundidas, pero les decimos que es un tiempo transitorio”, señala Natividad, consciente de la importancia que tiene la prevención. Actualmente, el carcinoma ductal in situ (estadio precoz) supone el 20% de los tumores diagnosticados gracias a los programas de diagnóstico precoz del cáncer de mama. A las mujeres recién diagnosticas que llegan a la asociación se les enseña a ponerse el pañuelo y a maquillarse, e incluso se cuenta con un banco de pelucas donado por las mujeres que han dejado atrás la enfermedad.
La asociación tiene en los profesionales médicos a sus principales aliados. Natividad Cueto y el resto de afectadas valoran que el Complejo Hospitalario de Jaén, de la mano del cirujano Basilio Dueñas, sea pionero en la aplicación de tumorectomías, una técnica quirúrgica que permite a muchas mujeres conservar su seno. Pero no se conforman y siguen adelante con demandas de cualquier mejora para tratar esta enfermedad.

jueves, 13 de noviembre de 2014

Aprendizaje a partir de las experiencias. Reportaje en El País

Hace varios días, El País Andalucía hizo un especial dedicado al cáncer de mama que iremos ocmpartiendo con todas nuestras pacientes. El primer artículo que queremos poner es el dedicado a la escuela de pacientes que escribió la periodista Valme Cortés. En los próximos días iremos poniendo el conjunto de artículos que son de grán interés.



Rocío Fernández es una paciente activa. Como ella hay muchas mujeres en Andalucía. Le diagnosticaron cáncer de mama en 2006 y se enfrentó, con sus miedos, a la enfermedad. Actualmente es una de las formadoras de la Escuela de Pacientes de Andalucía, una iniciativa que surgió en 2008 de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Reconoce que cuando recibió la noticia echó en falta alguien que la “orientara”. Transcurrido el tiempo, lo tiene claro: “Esa ayuda que yo no pude tener, la tengo que ofrecer ahora”. Y ahí está, “enganchada” al proyecto.
Con la idea de aprender entre iguales se creó esta escuela que dirige María Ángeles Prieto. “Una de las señas de identidad es que los profesores sean pacientes”. Las mujeres que han pasado por la experiencia de un cáncer de mama “se han hecho sabias y expertas a la fuerza en cómo vivir ese proceso”. La escuela les enseña cómo transmitir sus experiencias para que otras lo superen acompañadas. “Poder oír el consejo de una igual es lo más valioso”, afirma Prieto. Cuestiones relativas a la vida cotidiana, la dieta, la estética… incluso las relaciones sociales se abordan en las aulas, que ofrecen formación y asesoramiento.

En 2009 comenzaron a impartirse los talleres. En toda Andalucía, se han realizado 60 en el aula de cáncer de mama. Unas 750 mujeres han pasado por ellos gracias a la treintena de formadoras que colaboran. “Queremos que en 2015 cualquier mujer que sea diagnosticada tenga la posibilidad de acudir a un aula o esté muy cerca de donde ella viva”, apunta Prieto. Los centros de salud y hospitales son los espacios físicos donde se reúnen, aunque a través de la web www.escueladepacientes.es se puede obtener información y acceder a materiales y recursos.
La Escuela de Pacientes de Granada, que nació al amparo de otros proyectos internacionales, fue la primera que se puso en marcha en España, aunque actualmente el Sistema Sanitario Público Andaluz tiene aulas en los hospitales Reina Sofía (Córdoba), Infanta Elena (Huelva), Macarena y Virgen del Rocío así como en el área sanitaria de Valme (Sevilla).
Surge desde la base y son los propios pacientes los que la construyen, la hacen, la valoran, la cuentan y la venden. Siempre supervisados por profesionales sanitarios, pero con el foco puesto en los pacientes como centro del sistema. “Ellos son la escuela y ellos se siente protagonistas”, recalca Joan Carles March, impulsor de la iniciativa.
Cuando quien te asesora es un igual, la credibilidad aumenta. De ahí gran parte del éxito de esta iniciativa que brinda a las mujeres una “cercanía” que no consiguen a veces ni en sus propias casas. “Se crea un espacio donde puedes hablar libremente de miedos, incertidumbres y eso es algo que se valora muchísimo”, explica la paciente. “La magia que se crea es increíble por la confidencialidad y la empatía”, apunta Manuela López, técnica encargada de formar a las formadoras.
Cuando una persona accede “necesita su tiempo”, asegura Rocío Fernández. Ella es casi una “experta” en este tipo de reuniones. “Al principio, las pacientes suelen ser reacias, pero una vez que te presentas o, como en mi caso, les cuento mi experiencia, comienzan a hablar”. No se obliga a intervenir. “Hay quien solo va a escuchar y aprende”, agrega.
Como en todo, hay distintas técnicas. La metodología docente corre a cargo de López, quien subraya que “muchas veces ellas no saben todo el conocimiento que tienen”. Cada grupo suele contar con mujeres que viven el proceso de un modo diferente. La idea es que las personas que se acerquen se identifiquen con alguna y a partir de ahí se vayan resolviendo pequeñas cuestiones. “Valoran mucho las experiencias que ayudan a afrontar las situaciones que van a llegar”, explica la técnico. Prepararse para la caída del cabello es una de las prácticas más comunes. Primero hay que saber si queda mejor una peluca o un pañuelo y enseñar a ponérselo. En suma, son informaciones y prácticas preparatorias para el día a día que tratan de hacer menos traumáticas las distintas fases.


La evaluación de esta aula en concreto aún está pendiente, pero los resultados de iniciativas similares apuntan a que incrementan la autoestima, mejoran la relación entre el médico y paciente o facilitan la incorporación de hábitos de vida saludables tras la experiencia.
Esta escuela, además, persigue hacer más sostenible el sistema. “La ciudadanía es consciente de que tiene derecho a saber, a manejar su enfermedad y prepara incluso su visita al especialista”, recalca la directora. Por supuesto es el médico quien tiene el conocimiento clínico, el que sabe de la enfermedad; lo que las pacientes de esta escuela intentan es simplemente conseguir cierta autonomía, cierto control de la vida cotidiana, siempre en la medida de lo posible. Cómo maquillarse, qué comer, qué ejercicios convienen, cómo contárselo a la familia o la sobreprotección son algunas de las cuestiones que por diversas razones no se suelen abordar en la consulta médica pero que también forman parte de la enfermedad.
La respuesta es tan práctica que, según cuenta la propia directora, hay casos de profesionales sanitarias que han acudido al aula tras ser diagnosticadas. “¿Pero si tú conoces la enfermedad?”, relata que le decían con sorpresa antiguas pacientes formadoras de esa aula. “No, yo sé las cosas de este lado de la mesa, el resto, la vida que voy a pasar, cómo le va a afectar a mi familia o a mí misma tengo que aprenderlo. Y necesito que alguien que ha pasado por esto me dé consejos y me diga cómo puedo hacerlo”, replicaba.



En los talleres, una de las primeras actividades es identificar una dificultad y elaborar un plan. Aunque suene complejo no lo es. A veces la estrategia puede pasar por tomar un café con alguien o ir a la peluquería. El objetivo, explican, es romper el círculo de las consecuencias negativas. Un ejemplo: si la paciente está cansada, no quiere hacer nada, casi no come, pasa la tarde en el sillón dando cabezadas, pasa una mala noche y al día siguiente igual, la propuesta es, en vez de sofá, salir un poco a la calle. Eso le estimulará el apetito, descansará mejor y tendrás otro ánimo… El círculo cambia a positivo.
Es indudable que la experiencia modifica la escala de valores. “Se siente miedo, no solo porque esté en peligro tu vida, sino también a ser incomprendido por los demás”, confiesan. Esa es la razón para este tipo de asesoramiento, para que sean ellas las que, en lo posible, decidan y tomen las riendas. Profesionales y pacientes coinciden: “La pena no ayuda”.