martes, 23 de julio de 2013

Historias que no se olvidan

Una vez me preguntaron que cómo definiría la vida desde un punto de vista profesional. En aquel momento estaba encerrada en la redacción de un periódico durante la mayor parte de mi tiempo.  “Pues… como un conjunto de acontecimientos que merece la pena contar”, respondí.

Ya hace bastantes años de eso…

Soy Manuela, y llevo desde 2008 volcada con un proyecto al que he dado mucho y del que he recibido más aún: la Escuela de Pacientes. Me encargo de las aulas de Cáncer deMama y de Cáncer Colorrectal, entre otras funciones, y con este post sólo pretendo compartir con vosotros/as algunas de esas historias de superación… historias de las que tanto he aprendido.
 
Taller del Aula de Cáncer de Mama. 
María: (40 años aproximadamente). Vive en un pueblo de algún rincón de Andalucía. Está en pleno tratamiento de quimioterapia. Se enfrenta a su segundo diagnóstico de cáncer. Aparece en el aula tímida, con ojos tristes… pero con una sonrisa que transmite ganas de luchar… y de ganar. Su principal motivación para acudir al taller: “conseguir salir del sofá…” que la tiene atrapada desde que comenzó de nuevo el proceso. Y lo consiguió, claro que lo consiguió. En la segunda sesión, con un nuevo brillo en los ojos, nos contaba lo que había disfrutado durante un paseo con su chico y lo bien que se había sentido al liberarse del sillón de su casa. Bien hecho María… lo has conseguido! :)

Arantxa: (unos 30 años…).  Risueña, participativa en todo momento, Arantxa nos cuenta su historia con el cáncer colorrectal… cómo la enfermedad interfirió en su embarazo y, finalmente, dio a luz un niño precioso cuya foto muestra con orgullo al resto de compañeros y compañeras, mientras habla maravillas de él y su marido. Su objetivo durante el taller: conseguir cuidarse, pensar en ella un poco más. ¿Cómo comenzar?  A través de una acción muy sencilla… ir a la peluquería después de años. Resultado: una Arantxa feliz, con un nuevo look que va mucho más allá del corte de pelo.

Taller de cáncer de mama de
Escuela de Pacientes 
Silvia (Entre 40 y 50 años…) Entra al aula seria, sin mirar ni interactuar con nadie. Se sienta en una de las sillas más alejadas, mientras espera al resto de compañeras. Lleva una bolsa en la mano. Le cuesta participar, hasta que le toca el turno y nos cuenta emocionada que le acaban de diagnosticar cáncer de mama y aún no ha empezado con el tratamiento. Su mayor preocupación en ese momento: la caída del pelo. Tras varias horas en el taller, nos desvela lo que lleva en la bolsa: una peluca que le ha traído su amiga y que no se atreve a probarse. Finalmente acaba sentada en el centro del aula, rodeada del resto de compañeras del taller, y haciendo de modelo mientras una de nuestras pacientes-formadoras le prueba mil y una formas de ponerse los pañuelos o sombreros, como alternativa a la peluca. Se despide con una sonrisa que nunca olvidaré.

Son sólo tres ejemplos de las cientos de historias que encierran las aulas de la Escuela de Pacientes y que las personas que trabajamos en el proyecto tenemos la suerte de conocer y de compartir con sus protagonistas, personas que nos hacen ver la importancia de los pequeños pasos para comenzar el camino hacia el objetivo que nos propongamos.

“Un conjunto de historias de superación, de amor, de valentía, de ganas de vivir y ayudar… protagonizadas por héroes y heroínas anónimos/as” Esa sería mi definición desde una perspectiva profesional hoy. Historias que, por supuesto, nunca olvidaré


Gracias, gracias, gracias por enseñarnos tanto! 

Por Manuela López (@mlopezd33)

lunes, 8 de julio de 2013

App 'Escuela de Pacientes: Aula de Cáncer de Mama': distintivo de calidad y más de 700 descargas

¿Aún no conoces la aplicación sobre cáncer de mama de la Escuela de Pacientes? Desde su lanzamiento el pasado 19 de octubre se ha descargado más de 700 veces en 33 países diferentes y acaba de recibir el distintivo de 'Appsaludable' por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. 


APP Cáncer de Mama
El pasado 19 de octubre, Día Mundial del Cáncer de Mama, lanzamos la primera aplicación móvil para la Escuela de Pacientes y ya se ha descargado más de 700 veces en 33 países diferentes como España, México, Estados Unidos, China, Brasil, Colombia, Argentina o Canadá.  Además, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía ha reconocido la seguridad, calidad, información y diseño de esta primera aplicación con el distintivo 'Appsaludable', siendo la primera apps dirigida a ciudadanía que recibe este reconocimiento. Esto nos anima a seguir trabajando en esta línea para acercar a personas con una enfermedad crónica información, intercambio de experiencias y recursos a través de sus dispositivos móviles.

Esta primera aplicación dispone de toda la información actualizada dinámicamente del Aula de Cáncer de Mama de forma fácil y cómoda en los dispositivos iPhone o iPad, facilitando el acceso a todos los contenidos de la guía, del blog, presentaciones, imágenes y visualización de vídeos de una forma cómoda y sencilla. Además, se puede compartir la información que resulte más interesante a través de las redes sociales (Twitter, Facebook) o enviarla por email. De toda forma la usuaria puede acceder a información de calidad sobre el proceso de cáncer de mama, conocer experiencias de personas que están pasando por lo mismo, o compartir los recursos con otras pacietnes. 

¿Quieres conocer un poquito mejor qué puedes encontrar en esta aplicación? 




Distintivo 'Appsaludable'

La Consejería de Salud y Bienestar Social, a través de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), ha creado este distintivo (http://www.calidadappsalud.com/distintivo-appsaludable/) para reconocer la calidad de las aplicaciones móviles en salud. Se trata del primer distintivo que existe en España para contrastar la calidad de las aplicaciones móviles en salud, tanto del ámbito público como privado y de cualquier país.

Según la ACSA, en el caso de la aplicación Escuela de Pacientes: Aula de Cáncer de Mama, que ya cuenta con más de 723 descargas, se ha valorado el hecho de que “la propia Escuela haya realizado pilotaje con usuarios representativos, implementando las mejoras detectadas antes de la puesta en marcha de la aplicación para toda la ciudadanía. Además, se ha reconocido la adaptación de los contenidos al público objetivo así como la adecuación de la aplicación a distintos tipos de dispositivos”. 

Pronto os presentaremos nuevas aplicaciones de la 'Escuela de Pacientes'. Si tienes alguna propuesta, no dudes en compartirla con nosotros/as.

Por Manuela López.